Patiënt aan het woord
Hallo, ik ben René en wil mijn verhaal als “hebber” van CVID (met de naam patiënt heb ik persoonlijk wat moeite) mijn verhaal delen met de hoop meer “gezicht” te geven aan de ziekte CVID. De zeldzaamheid van CVID en het feit dat een CVID patiënt er per definitie niet ziek uit hoeft te zien om zich ziek te voelen, maakt deze ziekte vaak bij omstanders (maar soms ook bij patiënten) onbegrepen.
Ik ben getrouwd met Lydia en ben daarnaast een 41 jarige vader van een zoon van 8 jaar (Micah Miquel) en een dochter van 5 jaar (Amaury Maureen).
Als kind was ik vaak vermoeid en had ik KNO problemen (vooral ontstoken neusbijholten). Ik ben op basisschool leeftijd uiteindelijk een paar keer bij de huisarts geweest vanwege deze problemen. Zijn vermoeden destijds was dat ik mogelijk de ziekte van pfeiffer had. Rustig aan doen was toen het advies.
Op de middelbare school, het MBO en later het HBO ging het alsmaar slechter. Vaak ontstekingen (vooral luchtweginfecties, longontstekingen) en pijn en vermoeidheid in mijn lichaam. Elke keer een antibiotica kuur tot meerdere per jaar en soms achter elkaar.
Ik was 33 jaar en Micah moest net 1 jaar worden. Mijn gezondheid heeft toen geleid tot een erg stressvolle periode voor Lydia en mij persoonlijk. Ik was in een half jaar 20 kg afgevallen en kon letterlijk nauwelijks nog op mijn benen staan. Ik dacht aan een burn-out. In mijn jeugd ben ik verhuisd en mijn nieuwe huisarts verwees me door naar een internist van een lokaal ziekenhuis. Ik had constant hoge koorts, wat ik overigens zelf al niet meer in de gaten had. Ook hier weer diverse antibioticakuren welke niets uithaalde.
Onderzoeken in het ziekenhuis toonde een vergrote milt aan en vlekken op mijn longen en rugwervels. Daarnaast waren alle bijholten nagenoeg volledig ontstoken. Opvallend is dat mijn behandelend internist een moment gedacht heeft aan een immuunstoornis. Mijn milt werd dan ook verwijderd voor verder onderzoek. Kort na het ontslag ben ik op de spoedeisende hulp beland met zeer hoge koorts en constant flauw vallen. Met de wetenschap van nu was dat te wijten aan de infecties in mijn lichaam (vooral nog het KNO gebied) en het niet meer aanwezig zijn van mijn milt. Ik heb toen twee weken intern aan een antibiotica-infuus gelegen. Daarna werd ik geopereerd aan mijn neusbijholten om de ontstekingen te verwijderen.
Mijn internist heeft me daarna doorverwezen naar het Erasmus MC omdat ze geen diagnose kon stellen. Daar werd vrij snel de diagnose CVID vastgesteld. Dit was zowel een opluchting als een zorg. Ik had nog nooit van deze ziekte gehoord, was blij dat er een diagnose was maar had tevens mijn zorg omdat de ziekte chronisch is en infecties, vermoeidheid nooit helemaal waren uit te sluiten. Ik ben vrij snel met het toedienen van antistoffen gestart. Toen nog in het ziekenhuis, daarna via een thuiszorginstantie en inmiddels spuit ik zelf wekelijks onderhuids. Inmiddels ben ik dus 8 jaar verder en ben ik voor 65% afgekeurd. Ik doe er veel aan om mijn gezondheid zo goed mogelijk te houden. Ik sport (wanneer dit fysiek gaat), eet gezond, rook niet en drink nauwelijks.
Met Virgil Dalm, immunoloog van het Erasmus MC die tevens is verbonden aan de Rick Jonckheere Foundation, heb ik een zeer goed contact en doe ik geregeld mee aan onderzoeken. Onlangs heeft hij het mogelijk gemaakt om op mijn initiatief een studie te doen naar de Wim Hof Methode en de invloed daarvan op mensen met immuun-problematiek. Dit onderzoek loopt nog en zit ik vanwege deze methode in deze periode geregeld in het open water en douche ik elke dag koud.
Verder blijft het in mijn dagelijks leven een uitdaging om balans te vinden. Ik ervaar CVID vaak als een onduidelijke ziekte. Ik kijk in de spiegel en zie mezelf niet altijd als vermoeid, maar ervaar dit wel. Ik heb daarnaast nog mijn gezinsleven wat doorgang vraagt. Door dit samen weet ik niet altijd wat waar vandaan komt en ga ik nogal eens mijn grenzen over. Het vraagt veel oefening om dit niet te doen. Virgil Dalm komt via onderzoeken, symposia en zijn netwerk tot steeds meer inzichten over CVID. Dit geeft hoop net als initiatieven ondernomen door de Rick Jonckheere Foundation.